Одна маленькая жизнь. И большая команда, которая за неё боролась

В начале 2025 года родилась девочка. Третий ребёнок в семье из Богдановича. Но уже в первые дни жизни малышке пришлось столкнуться с серьёзным испытанием: у неё выявили ВИЧ-инфекцию.

Мама знала о своём диагнозе с 2020 года, но регулярно принимать терапию не получалось. Во время беременности она не наблюдалась у специалистов. В родах медики провели необходимую профилактику, а уже с девятого дня жизни девочка начала получать антиретровирусную терапию.

Сегодня благодаря современной медицине женщина с ВИЧ может родить ребёнка без вируса. При правильном лечении во время беременности и соблюдении профилактических мер риск передачи ВИЧ малышу составляет менее 1%. Но даже если ребёнок родился с ВИЧ, своевременная терапия позволяет ему нормально расти, развиваться и жить полноценной жизнью. Главное — принимать препараты ежедневно.

Дома начались трудности. Лекарства для малышки были в форме сиропов, дозировку требовалось точно отмерять и корректировать по мере роста ребёнка. Мама рассказывала, что дочь выплёвывает препараты. Специалисты детской поликлиники Богдановича выезжали на дом, с семьей работал врач и социальный работник Центра СПИДа. Но анализы показывали: количество вируса в крови растёт.

Девочку госпитализировали. Под наблюдением врачей стационара она успешно принимала препараты, вирусная нагрузка снижалась. Медсестры обучали маму правильному приёму лекарств. Однако после возвращения домой проблемы повторялись.

К полугоду вирусная нагрузка достигла почти полумиллиона копий. Для младенца, чья иммунная система ещё только формируется, неконтролируемая ВИЧ-инфекция особенно опасна: вирус разрушает иммунные клетки, повышает риск тяжёлых инфекций, поражения нервной системы, задержки физического и психомоторного развития.

Стало очевидно: одной медицинской помощи недостаточно. Важно было не обвинить маму, а понять, почему она не справляется, и найти способ обеспечить ребёнку непрерывное лечение.

В год девочке провели исследование на лекарственную устойчивость вируса. Результат оказался тревожным: устойчивость сформировалась к двум из трёх препаратов. Врачи подобрали новую схему терапии.

Примерно в это время Свердловский областной центр СПИДа с дружественным визитом посетила Уполномоченный по правам ребёнка в регионе Татьяна Титова. На встрече договорились объединить усилия для сопровождения семей, в которых дети с ВИЧ оказались в сложных жизненных обстоятельствах. История маленькой пациентки из Богдановича стала одним из примеров такой совместной работы.

К врачам Центра СПИДа и Богдановической детской поликлиники присоединились Комиссия по делам несовершеннолетних и защите их прав и аппарат Уполномоченного. Для семьи организовали индивидуальное сопровождение и контроль лечения. Эта работа отвечает и задачам национального проекта «Семья», направленного на поддержку семей с детьми и защиту детства.

И усилия принесли результат.

Сегодня вирусная нагрузка девочки неопределяемая. Это значит, что лечение работает, вирус подавлен, а у малышки есть возможность расти и развиваться без тяжёлых последствий неконтролируемой ВИЧ-инфекции. Терапия продолжается, ребёнок остаётся под наблюдением врачей.

За этим результатом — работа педиатра Центра СПИДа Дарьи Витюниной, социального работника Елены Чагиной, врачей и медицинских сестёр детской больницы Богдановича, педиатра и заведующего детской поликлиники, сотрудников комиссии по делам несовершеннолетних и Уполномоченного по правам ребёнка Татьяны Титовой.

Всего один ребёнок. Но для всех, кто пришёл на помощь, эта жизнь не стала «слишком маленькой» задачей. Иногда сохранить здоровье ребёнка — значит не только найти нужное лекарство, и найти людей, которые помогут принимать его каждый день. И не отступят, пока не получится.