Мария Годлевская: Мне помогло незнание социальных стереотипов и первый разговор с врачом

Мария Годлевская – сотрудник  НП «Е.В.А.» , ВИЧ-положительная  мама здорового ребенка, лицо плакатов и роликов о благополучной жизни позитивной женщины с открытым лицом. Интервью с Марией мы разделили на две части. Сегодня – о личном опыте юности и помощи подросткам в процессе взросления.

Вы были подростком, когда узнали свой диагноз. Изменилось ли что-то за 15 лет в процессе сообщения диагноза и общения с врачом?

Изменилось, конечно изменилось. Но больших улучшений именно для подростков я лично не вижу. Это больше какая-то европейская волна, что у подростков свой мир, свое восприятие.. На конференциях я постоянно вижу  сессии о молодежном направлении. А     у нас, слава богу, хоть про женщин больше стали думать, но пока до молодежи не доросли. У нас же это всё рискованно,  мы пока с молодежью и про секс-то говорить не можем, не говоря уж о наркотиках. Получается, что есть запретные темы, с которыми связан и ВИЧ, и другие социально значимые заболевания. Поэтому разница только в том, что раньше в окошечко выдавали справку о плюсиках,  а теперь тебя заводят в кабинет, всё рассказывают, но не концентрируются на том, сколько тебе, 60 или 15. Понятно, что уже говорят о том, что это – хроническое заболевание, а не смертельное. И есть уже психолог, который, если человек захочет, может и поддержать, и дать информацию нужную. Но чтобы концентрировались именно на молодежи... Я вот лично знаю только в Украине, из ближайших примеров, где  Яна занимается сайтом. Вот это мне кажется очень классным примером, хорошим, потому что они молодежь притягивают, поддерживают, и есть возможность где-то отдавать и боль свою, а не только радостями делиться.

Можете рассказать о том, как это было для Вас – узнать диагноз?

Я должна была ложиться на обследование в больницу. Мне сказали, что нужно сдать анализы, самые обычные, и с ними прийти к врачу и получить направление на госпитализацию. Я всё сдала в Боткина, отдала им бумажки, пришла, и врач меня спросил: «А что ты не сказала, что у тебя ВИЧ?» А я как бы и не знала.. Я конечно была с мамой в кабинете, потому что тогда еще было невозможно госпитализироваться без мамы. Мама сползла по стенке, а я больше запереживала за маму. На тот момент я жила в районе, который был очаговый, опасный, и у нас уже были ребята, которые жили с ВИЧ – я видела, что это  не сифилис, через полгода нос не отваливается, ты бегаешь савраской и  всё у тебя хорошо как бы.. Мне помогла не испугаться именно незашоренность, я не столкнулась еще с социальными установками про то, что это грязно, пусто итд.

Помогло и то, что  в компании Вашей друзья были с ВИЧ, и их принимали?

Это тоже было составляющей частью. Переживаний больше было за маму – она педагог, работает с детьми, и у нее наверняка началась паника про то, что ее не допустят к работе, а она ее очень сильно конечно любит. Мама сразу стала задавать вопросы   «а как же я? какие анализы мне нужно сдавать?» 

Когда мы приехали к эпидемиологу, она очень маму поддержала. Она сказала: «Вы не переживайте, Вам не надо никаких отдельных тарелок ей выдавать, она безопасна для Вас и для остальной семьи. Есть некие условия, при которых она долго еще останется здоровым и полноценным человеком – надо просто чаще ходить к врачу..» Я помню до сих пор её фразу «.. хоть самолёты водить – ничего не поменялось!..»

Вам сделали расписание обязательных визитов к доктору?

Мне сказали, что надо появляться раз в полгода, сдавать два основных анализа, и раз в год проходить врачей. Естественно, я этого не делала. Не делала я этого до 21го года. А потом уже была инвалидность, и приходилось обходить всех врачей для подтверждения.

А мама знала, что Вы не ходите к врачам?

Знала, но не могла на это повлиять. Одно дело – в пять лет, в четыре, в два года научить человека доходить до ванной чистить зубы.. А со мной.. уже не ее задача была меня воспитывать.

У нас уже к тому времени стоял вопрос о том, что ей не нравились мои друзья.. (смеётся). Ну, мне кажется, все родители ищут причины в друзьях, а не в детях и не в себе. Поэтому часть друзей окончательно перестали появляться у меня дома.

Но не перестали быть Вашими друзьями?

Конечно нет! Это только усугубило отсутствие доверия в нашей семье. Ограничения, может они кого-то когда-то и спасали, но меня – нет. Они только вызывали огромное сопротивление и желание сделать назло. Может быть, это у всех подростков так срабатывает, но на меня это повлияло только так: «Хорошо, вы меня не понимаете, вы меня не принимаете - тогда я буду искать поддержку и принятие там, где мне это дают».

Ваш муж Денис рассказывал в интервью, что на первом же свидании Вы «упомянули» про свой ВИЧ-статус. Как быстро Вы  научились упоминать  кавалерам о своем статусе?

Сразу же. Один из первых персонажей, сколько-то значимых для меня, убежал из ресторана, когда почти уже звал меня замуж, поэтому я решила, что лучше - рубить на корню; неприятно, когда привыкаешь, доверяешь и вдруг встречаешь такое неприятие.

С Денисом тогда я просто дружила, и важно было понимать, что можешь доверять, открываться и чувствовать безопасность. Я сказала ему сразу, и реакция была: «Ну да, всякое бывает. У меня тоже есть свои особенности..» Насколько я понимаю, это – заслуга родителей Дениса, потому что они говорили с ним о ВИЧ, и он спокойно к этому относился.

В профилактических целях говорили?

Вроде бы там была какая-то брошюра, в том числе – и про секс. Родители дали ему почитать и сказали, что, если нужно, если какие-то вопросы, мы можем всё обсудить.

Прогрессивные..

Да, родители у Дениса были прогрессивные очень люди, и понимающие, и во многом, - свободные от наших “местных” установок.

Вы думали в юности о том, будет ли муж позитивный или негативный?

Я как-то не концентрировалась на этом, не думала, что если я ВИЧ+ , то мне и искать такого же надо... Всё-таки этот первый разговор с эпидемиологом – он мне дал многое:  я не поместила себя в какую-то отдельную категорию граждан. Так что, врач сработала очень хорошо. Её зовут Наталья Алимовна, она до сих пор принимает в Центре, узнаёт меня при встрече. Думаю, радуется, что подтверждаются её слова о том, что всё будет хорошо.

Вы хорошо помните себя подростком. Что самое важное в отношениях врача и пациента в переходном возрасте?

... Я думаю, это момент воспитания личной ответственности, давать возможность  выбора: «у тебя есть варианты – можешь пропить антибиотики и не вернуться к этому заболеванию». В случае ВИЧ, «можешь, как требуется, каждый день в одно и то же время принимать терапию. Или же, если ты это бросаешь, и начинаешь опять, и опять бросаешь, лекарства перестают на тебя работать, у тебя становится меньше выбора препаратов, это влияет на твое здоровье. Но решать – только тебе. Если ты хочешь какой-то помощи, я могу тебе ее оказать – например, равный консультант может напомнить о приеме препаратов, но заставить я тебя не могу – это твое здоровье». У нас очень любят нагребать на себя чужую ответственность –  таким образом люди иногда до 60-ти доживают, и в теле 60-летнего человека живет 15-летний ребенок, за которого всегда всё делали.

Социальный инфантилизм, еще с советских времен?

Да, за нас примут все решения, за нас примут все таблетки, или нам их принесут, или для нас их добьются – кто-то это сделает за меня. Можно говорить правильные слова, но человек же услышит то, что он хочет слышать: если он уверен, что безгранично силен, то как ты его ни пугай... И наоборот, иногда человек не готов слышать, что всё в жизни хорошо, и ему важно ходить самым бедным и несчастным.

Всё возвращается к личности человека. Здесь - только помогать самому ребенку взрослеть. А взрослеет человек тогда, когда ему дают возможность делать выбор, самому принимать решения, и иметь дело с последствиями своих поступков и решений.