Единый информационный портал профилактики и борьбы со СПИД

Райан Уайт: история одного мальчика. К Дню памяти.

  • 12.05.2017
  • Источник: http://www.teensplus.ru
Райан оказался одним из первых американских детей, заболевших СПИДом. Вначале он боролся лишь за то, чтобы оставаться в школе, но позднее стал выступать за право каждого больного СПИДом на уважение и понимание. Когда после пяти лет единоборства с этой болезнью он умер, оказалось, что призывы Райана не прошли даром: люди начали ненавидеть болезнь, а не больных.

Райан Уайт родился 16 декабря 1971 года в Кокомо, штат Индиана. Как это принято в Америке, младенцу сразу же сделали обрезание. Однако в случае с Райаном произошли осложнения: у новорожденного три дня не останавливалось кровотечение. Врачи накладывали швы, мази, весь арсенал известных средств и приемов, но ничего не помогало. На третьи сутки младенца решили перевезти в больницу соседнего крупного города Индианаполиса.

"Он потерял так много крови, что когда его доставили туда, врачи не были уверены, что он выживет" - рассказывает мать Райана Джин Уайт. Мальчик выжил, но матери сообщили, что ее младенец страдает гемофилией. Ежегодно в США рождается около 500 детей с этой болезнью. "У него в крови было недостаточно фактора свертывания, и врачи сказали, что это острая гемофилия", - говорит миссис Уайт.

Для борьбы с недугом Райану вводили препарат "фактор VIII", стимулирующий свертывание крови. Поначалу ребенка приходилось два-три раза в месяц возить в больницу, но когда ему было почти пять лет, врачи научили мать проводить процедуру на дому. Она отправлялась в больницу, брала там 10-12 доз препарата "фактор VIII", ставила их в холодильник и употребляла по мере надобности. В 1984 году одна партия препарата оказалась с ВИЧ, который при инъекции попал в кровь Райана.

Когда выяснилось, что передача ВИЧ произошло именно таким путем, по всей Америке были приняты строжайшие меры контроля банков донорской крови. Новые партии "фактора VIII" подвергали тепловой обработке, при которой любые вирусы погибают. Но Райану Уайту это уже не могло помочь. В декабре 1984 года в возрасте 13 лет он узнал, что смертельный диагноз "ВИЧ-инфекция". Его могло спасти только выдающееся медицинское открытие.

Он по-прежнему жил в Кокомо и учился в шестом классе школы в соседнем городке Рашавилле. Поскольку ВИЧ поражает иммунную систему, мальчик был подвержен целому ряду инфекций, с которыми здоровый организм обычно справляется без труда. Одна из таких инфекций вынудила Райана Уайта пропустить весенний семестр 1985 года. Когда он попытался осенью вернуться в школу, директор школы Дж. О. Смит не допустил его к занятиям. По словам Смита, пребывание Райана в школе представляло угрозу для остальных 379 учащихся, поскольку школа не была оборудована на случай такого риска.

Смита поддержала группа перепуганных родителей и многие учителя: около 50 преподавателей проголосовали за то, чтобы не допускать Райана к занятиям. Сотрудники штатных органов здравоохранения пытались уговорить Смита отменить распоряжение, заверяя его, что Райан совершенно безопасен для соучеников при условии соблюдения некоторых правил и мер предосторожности. Но решение осталось в силе.

Родители Райана развелись, когда мальчику было четыре года. Отец уехал, и во время описываемых событий семья состояла из Райана, его матери и младшей сестры Эндрии. Райан и миссис Уайт обжаловали решение администрации школы и готовы были передать дело в федеральный суд, чтобы добиться разрешения для Райана на посещение школы. Тем временем Райан приступил осенью к домашним занятиям с помощью телефона и компьютера, соединенных с его классом. Слышимость по телефону была не очень четкой, и Райан с трудом улавливал объяснения учителей. Он все же, как мог, участвовал в уроках, задавал вопросы и отвечал на вопросы учителей.
На слушании на уровне штата в ноябре адвокат Райана Чарлз Вон подчеркнул, что в научной литературе нет данных о передаче ВИЧ бытовым путем. Комиссия согласилась с этим аргументом и вынесла постановление, что Райан вправе посещать школу при условии хорошего самочувствия; в противном случае он может следить за занятиями из дома с помощью средств связи. Вон назвал это "смелым решением, основанным на медицинских фактах" в противовес иррациональным страхам. Райан, которому на следующей неделе должно было исполниться 14 лет, сказал, что это решение - "самый лучший подарок ко дню рождения".

Школа немедленно подала апелляцию в Совет по образованию штата Индиана, который постановил, что школа должна затребовать справку от доктора Алана Адлера, главы медицинского отдела округа Хауард, где расположен Кокомо, о состоянии здоровья Райана и, в случае положительной рекомендации врача, разрешить ученику пребывание в классе. Освидетельствовав Райана, Адлер заключил, что мальчик не представляет угрозы здоровью одноклассников и учителей и поэтому может вернуться в школу. Примечательно, что, сделав такое заключение, Адлер рекомендовал Райану побыть еще недельку дома из-за вспышки эпидемии гриппа в округе. Таким образом, соученики представляли большую опасность для ослабленного болезнью Райана, чем он для них.

Смит покорился решению совета с большой неохотой. "Я не вижу никакой возможности воспрепятствовать Райану ходить в школу. Это не значит, что ему следует здесь быть, но у нас нет оснований запретить ему доступ в класс", - сказал он. Школьные перипетии Райана привлекли внимание средств массовой информации далеко за пределами Индианы. Статьи о нем появились в таких крупных газетах, как "Нью-Йорк таймс" и "Вашингтон пост", его неоднократно интервьюировали для телепрограмм по всей стране. В подобной ситуации оказался не один Райан, но большинство школьников с ВИЧ предпочитало избегать огласки. Необычность Райана заключалась в готовности публично выступать и бороться за свои права. Больше всего он хотел, чтобы к нему относились, "как ко всем остальным". Судьба, однако, распорядилась иначе.

Когда в пятницу 21 февраля Райан вернулся в свою школу, половина его одноклассников осталась дома. Часть других стояла пикетом возле школы, протестуя против присутствия Райана. Однако большинство ребят, встреченных им в коридоре, отнеслось к нему дружелюбно. "Многие подходили здороваться и это очень меня радовало", - рассказывал Райан. За кулисами учителя получали инструкции, как действовать, если Райану вдруг станет плохо. Школа запаслась хлором и губками на случай кровотечения.

День прошел благополучно, но в конце уроков Райану объявили, что в понедельник ему нельзя приходить на занятия. Группа родителей подала заявление в Хауардский окружной суд, где судья в тот же день постановил, что разрешение Райану посещать школу противоречит закону штата Индиана от 1949 года об инфекционных заболеваниях. Это решение закрывало Райану доступ в школу до тех пор, пока суд не определит, распространяется ли данный закон на ВИЧ.

Обратившиеся в суд родители всю предыдущую неделю взволнованно обсуждали историю с Райаном. Они утверждали, что мальчик представляет опасность для их детей, поскольку ВИЧ - опасное заболевание. Исследования, говорящие о том, что вирус не передается при бытовом общении, представлялись им малоубедительными. В физкультурном зале школы прошло несколько собраний, на которых родители наполнили две большие стеклянные банки долларами и чеками для покрытия судебных издержек. "Из-за него наши дети должны отказаться от своих прав на получение образования в безопасных условиях", - заявила мать одной соученицы Райана.

Читать дальше: http://www.teensplus.ru/page929.htm