Единый информационный портал профилактики и борьбы со СПИД

Доктор Мария Волынская: О наших детях нужно рассказывать.

  • Источник: http://www.teensplus.ru/page1169.htm

Мария Волынская – врач-педиатр Свердловского областного Центра СПИД. Работает с 2006 года, ведет пациентов города Екатеринбурга. Сегодня у доктора Волынской на учете 268 детей. На терапии – 200 детей;97,5% показывают неопределяемую вирусную нагрузку; 87,5% (175чел.) – принимают терапию по схемам первой и второй линии.  

В 2010 году, наблюдая постоянный рост числа ВИЧ-положительных детей в Доме ребенка, доктор Волынская решила свои воскресные дни посвятить встречам с будущими приемными родителями. Мы расспросили доктора Волынскую о работе с маленькими пациентами и секретах убеждения усыновителей.  

Я сама звонила в региональный центр усыновления и проверяла

На работе у меня один день выделяется для осмотра отказных детей. В какой-то момент это стало совсем сложно  – не хватало дня, чтобы посмотреть и разобраться в каждом ребенке. К 2010 году  число отказных детей увеличилось до 50-60ти. Что-то нужно было делать в такой критической ситуации и стало понятно: нужно рассказывать о наших детях.  

Я начала ходить в Школы приемных родителей.Сейчас в каждой ШПР есть одно обязательное занятие по ВИЧ. А тогда я приходила, и просила дать мне время, они соглашались. До сих пор в группе из 25ти человек максимум два-три человека что-то знают о ВИЧ, и совсем никто - про особенности заболевания в детском возрасте. Для ведущих школы СПИД-центр провел обучающий семинар, теперь они сами рассказывают о ВИЧ, а я прихожу послушать и ответить на вопросы усыновителей.

Наш СПИД-центр тогда тоже занял активную позицию - мы начали просветительскую работу с самого верха, с Областного правительства. В Министерстве социального развития мы рассказывали о наших детях, коллеги ходили в органы опеки. Мы стали ролики по тв показывать, фильмы снимать о детях, живущих с ВИЧ. Тогда региональные операторы  даже не предлагали ВИЧ-положительных  детей. Я сама звонила и проверяла: зная своих детей, спрашивала именно про них. Операторы отвечали, что у ребенка ВИЧ, долго настаивали «а поняли ли Вы? А не боитесь ли?..» Т.е. пытались навязать свою точку зрения. Сейчас не пытаются. Мы начали помогать друг другу.

В Медицинской академии теме ВИЧ посвящалось три часа

Сегодня, если родители заинтересовались ребенком с ВИЧ, их обязательно отправляют в Центр, чтобы они не у соседа, не в интернете и не у врача другой специализации узнавали информацию. Специалистов по ВИЧ-инфекции в Свердловской области очень мало. Мой курс по ВИЧ/СПИД  в Медицинской Академии состоял из трех часов. Уровень знания о ВИЧ-инфекции среди медицинского сообщества очень низкий. Поэтому я говорю, что надо обращаться к специалисту, и оставляю свои координаты.

«Мария Михайловна, я знаю, что все будет хорошо, но что именно хорошо – не помню»

На своих встречах с усыновителями я всегда предупреждаю: «Вы не запомните ничего из того, что я говорю». Может быть, исчезнут какие-то страхи, предвзятость, толерантность немного повысится. Но о том, как диагноз ставится, как лечатся дети, на что внимание надо обращать – они ничего не запомнят. Цель моих занятий – чтобы они знали, куда прийти. Когда усыновители выбрали ребенка и узнали, что у него  перинатальный контакт, либо  ВИЧ-инфекция,  они звонят мне уже с конкретными вопросами. Приходят иногда и говорят: «Мария Михайловна, я знаю, что все будет хорошо, но что именно хорошо – не помню».

 Для  меня главное – чтобы ребенок нашел семью

Усыновителям, которые ко мне обращаются, никогда не скажут «запишитесь через две недели». Если человек позвонил утром, мы встретимся в тот же день. Для меня приоритетно, чтобы ребенок нашел семью. Государственное учреждение, каким бы оно ни было хорошим, никогда не заменит семью.

Отказных ВИЧ-положительных детей меньше не становится, но сейчас их почти всех усыновляют. Я веду Дом ребенка: за месяц появляется 6-7 новых детей и столько же - находят приемных родителей. Начинали с того, что усыновляли детей с перинатальным контактом (дети, которым в полтора года снимают диагноз ВИЧ). Сейчас берут в приемные семьи и детей с положительным статусом.

Детей с приемными родителями становится у нас в Центре СПИД все больше. Среди моих пациентов – две хорошие семьи, в которых воспитываются по три усыновленных ВИЧ-положительных ребенка.  

Когда ребенок знает свой статус, он может сам заходить в кабинет к врачу

С шести лет мы начинаем вводить ребенка в диагноз. И когда ребенку раскрывают статус, я разрешаю ему приходить на прием самостоятельно. Я говорю: «Ты должен знать, чем ты болел за три месяца, какая у тебя схема, какой остаток, какие погрешности, должен сам отвечать за себя». Многим детям нравится, что с ними обращаются как со взрослыми, на равных.  Сопровождающие взрослые сидят в стороне на кушетке или за дверью ждут. Это добровольно конечно. Дети могут быть разного возраста. Есть мальчик, ему 12 лет, в семье у них еще трое братье и сестер, мама работает в две смены. Этот ребенок  может сам прийти на прием, все четко озвучить, не пропускает, не опаздывает, все знает, имеет неопределяемую вирусную нагрузку.

Случаи резистентности могу пересчитать по пальцам рук

Срывы терапии бывают  у детей, но мы стараемся вовремя «ловить», направлять к психологу, равному консультанту, мальчиков – к равному-мужчине, и восстанавливать терапию. У нас взрослые дети, в основном - школьного возраста, 7-15 лет. Прерывают терапию  чаще всего или от усталости («Я устал, мне надоело вставать утром, меня тошнит, меня тошнит от одного вида таблеток»), или дети из неблагополучных семей, которые уже в 6-8 лет уходят на улицу и родители не могут на это повлиять.  

Дети все очень разные. Каждый получает свой опыт. Есть мальчик, который устал пить терапию, прервал, мы это обсудили, и он вроде бы возобновил прием. А вскоре решил тайно поэкспериментировать: из трех месяцев он пропускал второй, и вирусная нагрузка какое-то время оставалась неопределяемой. В итоге, это вылилось в резистентность. Такое случается, но мне хватит пальцев на руках, чтобы перечислить случаи замены схемы ребенку по причине резистентности.

Ситуации можно решать без резких движений. Не нужно втягивать детей в скандалы

В Центре мы создаем для детей теплую любовную атмосферу, но за его пределами детям приходится сталкиваться и с негативным отношением. У меня есть пациентка, ее  родители были потребителями наркотиков и умерли. Девочке было 10 лет, ее взяла женщина, потерявшая из-за наркотиков сына. Ребенок живет в хороших условиях и знает свой статус, еще от родителей. И вот ее отдали в секцию по карате. В первый же месяц она пропустила занятие и честно объяснила причину – ходила к врачу в Центр СПИД. После этого тренер попросил ее больше на тренировки не приходить. Мы объясняли ей потом, что есть маленькая тайна, есть большая тайна. И это – маленькая тайна, которую знает  доктор, мама, но тренеру не нужно говорить. Я считаю, что смысла нет ходить к тренеру, не надо зацикливаться на этом. Сейчас девочка пишет стихи, ходит в кружок журналистики.

Пару месяцев назад произошел другой случай. Девочка знала, что у нее ВИЧ и что не надо рассказывать, но решила довериться подруге. Подруга рассказала всему классу. Девочка очень переживала и плакала, от нее все отвернулись, перестали приходить к ней домой. Но хороший грамотный классный руководитель смогла нейтрализовать эту ситуацию, обсудить все с детьми и вернуть девочку в класс. Мы только подсказали опекуну, как поговорить с классным руководителем. Это все можно решить без раздувания, с детьми нужно решать на более простом уровне, без резких движений и привлечения дополнительных участников, не нужно втягивать детей.

Телефон  мой есть у многих родителей и пациентов

С пациентами у нас очень доверительные и добрые отношения. Я вижу их постоянно, мы знакомы много лет и обсуждаем конечно не только таблетки. Приемы очень большие, 25-30 чел. Иногда ничего не ем и не схожу с места целый день. Если что-то у меня срочное, пациенты меня всегда подождут, потому что знают: когда им будет нужно, я всегда найду для них время. Мой личный номер телефона есть у многих родителей и пациентов. Они понимают, что это – для экстренных случаев и знают, что я всегда отвечу.